De nieuwsbrief gaat naar alle leden, en uit de ledenlijst kan al blijken wie met de ziekte te maken heeft. Zo houd je de IT van je patiëntenvereniging op orde.
Een patiëntenvereniging draait op leden en vrijwilligers die vaak zelf, of als naaste, met de ziekte te maken hebben. Met de +Z Checkup zie je hoe de ledenadministratie, het lotgenotencontact, de nieuwsbrief en de mail van het bestuur geregeld zijn, en wat als eerste kan.
De ledenlijst, contactpersonen en lotgenotencontact
Een patiëntenvereniging houdt bij wie lid is, wie donateur is en wie als vrijwilliger meehelpt. Leden bellen of mailen een contactpersoon met vragen over leven met de ziekte. Er zijn bijeenkomsten, online gesprekken en vaak een besloten groep op een forum of op sociale media.
Gegevens over iemands gezondheid zijn bijzondere persoonsgegevens. Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens zijn ze extra beschermd door de AVG, de Europese privacywet. Bij een patiëntenvereniging kan alleen al het lidmaatschap iets zeggen over de gezondheid van een lid of een naaste. Ga daarom met de ledenlijst net zo voorzichtig om als met het verhaal van een lid.
Wat een contactpersoon van leden hoort, komt vaak in zijn eigen mailbox of op zijn eigen telefoon terecht. Dat is zo gegroeid, want die vrijwilliger doet het werk thuis. Een voorbeeld: een contactpersoon stopt na jaren, en in zijn privémail staan nog jaren aan berichten van leden over hun ziekte en behandeling.
Ledenmail, besloten groepen en een datalek
Een mail aan alle leden is snel verstuurd. Staan alle adressen zichtbaar in het aan-veld, dan kan iedereen zien wie er lid is. Gebruik daarom een programma voor nieuwsbrieven, of anders het BCC-veld. Ontvangers zien elkaars adres dan niet.
Persoonsgegevens die bij iemand terechtkomen die ze niet mag zien, noemt de Autoriteit Persoonsgegevens een datalek. Volgens de AP kun je verplicht zijn een datalek binnen 72 uur te melden, en houd je alle datalekken bij in een eigen register, ook als je ze niet meldt. De AP schrijft ook dat een organisatie die bijzondere persoonsgegevens verwerkt, een verwerkingsregister moet opstellen: een overzicht van welke gegevens je bewaart en waarvoor.
Een besloten groep op sociale media voelt veilig. Toch bepaalt het platform de regels, en een bericht is snel doorgestuurd of met een schermafbeelding vastgelegd. Spreek af wie nieuwe leden toelaat, en haal mensen weg die geen lid meer zijn.
De Checkup signaleert welke regels voor je vereniging kunnen gelden, maar is geen juridisch of medisch advies.
Drie eerste stappen voor een patiëntenvereniging
Mail leden zonder zichtbare adressen
Gebruik voor mail aan alle leden een nieuwsbriefprogramma of het BCC-veld. Laat de eerste keer een tweede bestuurslid meekijken voordat je op verzenden drukt.
Geef contactpersonen een adres van de vereniging
Een mailadres zoals contact@ of een adres per regio houdt berichten van leden bij de vereniging. Stopt een contactpersoon, dan gaat het adres naar de opvolger.
Kies twee beheerders voor de besloten groep
Zij laten alleen leden toe en halen oud-leden weg. Zet in de groepsregels dat verhalen van anderen niet buiten de groep worden gedeeld.
Waar de Checkup op let bij je vereniging
De Checkup voor verenigingen vraagt welke systemen je vereniging gebruikt: de ledenadministratie, het programma voor de nieuwsbrief, de mail van het bestuur en de contactpersonen, de besloten groepen en de website. Per systeem vraagt de Checkup wie erbij kan, en of er gegevens over gezondheid in staan.
Omdat het om gezondheid gaat, vraagt de Checkup ook wat jullie doen als een mail bij de verkeerde terechtkomt, en welke afspraken er zijn over het gebruik van een AI-assistent. Het IT-plan zet dat in stappen die een vrijwilliger kan uitvoeren, zoals een tweede inlogstap op de ledenadministratie. Een tweede inlogstap betekent: naast je wachtwoord ook een code op je telefoon. De IT-raadgever kijkt het na en geeft advies over IT. Medisch of juridisch advies hoort daar niet bij.
€45,38 p/m
+ €181,50 bij de start · of €544,50 per jaar · inclusief btw
Exclusief btw: €37,50 p/m + €150 · 1 jaar vast, daarna flexibel
Een bestuurslid of vrijwilliger beantwoordt in ongeveer twintig minuten de vragen over de vereniging, en krijgt meteen een eigen IT-plan. Een IT-raadgever kijkt het na en scherpt het aan waar dat kan, binnen 5 werkdagen. Daarna groeit het plan een jaar mee, ook als het bestuur wisselt.
Veelgestelde vragen
Een lid wil zijn verhaal delen in de nieuwsbrief. Waar letten we op?
Vraag het lid vooraf wat er precies in komt, en laat de tekst en de foto lezen voordat de nieuwsbrief verstuurd wordt. Houd bij dat het lid ja zei. Wil het lid het later niet meer, haal het verhaal dan van de website. Dit is geen juridisch advies.
Onze contactpersonen werken thuis op hun eigen computer. Kan dat?
Dat kan. Het plan vraagt dan wel waar zij berichten van leden bewaren, of hun computer en telefoon een schermslot hebben, en wat er gebeurt als iemand stopt. Een mailadres van de vereniging helpt daarbij.
Niemand in ons bestuur weet veel van IT. Is de Checkup dan iets voor ons?
Ja. De vragen gaan over de vereniging: wie de ledenlijst bijhoudt, hoe de nieuwsbrief wordt verstuurd en wie de besloten groep beheert. Twijfel je bij een vraag, dan geef je dat aan. Dat punt komt dan in het plan.
Mag een vrijwilliger een AI-assistent gebruiken voor de nieuwsbrief?
Voor het herschrijven van een eigen tekst kan dat handig zijn. Plak er geen namen, ledenlijsten of verhalen van leden in. Het IT-plan helpt je daar afspraken over te maken.
Ook interessant
Verwante verenigingen en stichtingen: Hospice · Vrijwilligersorganisatie · Goede-doelenstichting · alle verenigingen
Lees ook:
Privacy (AVG) voor een klein bedrijf: wat is passend?
AI-gebruiksregels voor je team