Wat zegt jullie ledenlijst over de gezondheid van leden?
Een patiëntenvereniging draait op leden en vrijwilligers die vaak zelf, of als naaste, met de ziekte te maken hebben. Met de +Z Checkup zie je hoe de ledenadministratie, het lotgenotencontact, de nieuwsbrief en de mail van het bestuur geregeld zijn, en wat als eerste kan.
Even eerlijk
- Zien leden in de nieuwsbrief elkaars mailadres?
- Mailen contactpersonen vanaf hun eigen privéadres met lotgenoten?
- Wie beheert de besloten groep, en wat als die persoon stopt?
- Weten jullie wat er moet gebeuren als de ledenlijst uitlekt?
Weten jullie het niet zeker? Daar is de Checkup voor.
De ledenlijst, contactpersonen en lotgenotencontact
Een patiëntenvereniging houdt bij wie lid is, wie donateur is en wie als vrijwilliger meehelpt. Leden bellen of mailen een contactpersoon met vragen over leven met de ziekte. Er zijn bijeenkomsten, online gesprekken en vaak een besloten groep op een forum of op sociale media.
Gegevens over iemands gezondheid zijn bijzondere persoonsgegevens. Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens zijn ze extra beschermd door de AVG, de Europese privacywet. Bij een patiëntenvereniging kan alleen al het lidmaatschap iets zeggen over de gezondheid van een lid of een naaste. Ga daarom met de ledenlijst net zo voorzichtig om als met het verhaal van een lid.
Wat een contactpersoon van leden hoort, komt vaak in de eigen mailbox of op de eigen telefoon van die persoon terecht. Dat is zo gegroeid, want die vrijwilliger doet het werk thuis. Een voorbeeld: een contactpersoon stopt na jaren, en in de privémail van die contactpersoon staan nog jaren aan berichten van leden over hun ziekte en behandeling.
Ledenmail, besloten groepen en een datalek
Een mail aan alle leden is snel verstuurd. Staan alle adressen zichtbaar in het aan-veld, dan kan iedereen zien wie er lid is. Gebruik daarom een programma voor nieuwsbrieven, of anders het BCC-veld. Ontvangers zien elkaars adres dan niet.
Persoonsgegevens die bij iemand terechtkomen die ze niet mag zien, noemt de Autoriteit Persoonsgegevens een datalek. Volgens de AP kun je verplicht zijn een datalek binnen 72 uur te melden, en houd je alle datalekken bij in een eigen register, ook als je ze niet meldt. De AP schrijft ook dat een organisatie die bijzondere persoonsgegevens verwerkt, een verwerkingsregister moet opstellen: een overzicht van welke gegevens je bewaart en waarvoor.
Een besloten groep op sociale media voelt veilig. Toch bepaalt het platform de regels, en een bericht is snel doorgestuurd of met een schermafbeelding vastgelegd. Spreek af wie nieuwe leden toelaat, en haal mensen weg die geen lid meer zijn.
De Checkup signaleert welke regels voor jullie vereniging kunnen gelden, maar is geen juridisch of medisch advies.
Waar de Checkup op let bij jullie vereniging
We kijken naar wat bij een patiëntenvereniging telt: dat de vereniging blijft draaien, dat jullie je gegevens houden, wie erbij kan, en of de gegevens kloppen.
Blijven draaien als een contactpersoon stopt
De zwakke plek: contactpersonen werken thuis, en de besloten groep heeft vaak één beheerder.
Zo gaat het mis: stopt een contactpersoon of de beheerder van de groep, dan kan niemand de contacten met leden overnemen.
Wat jullie doen: geef contactpersonen een adres van de vereniging, en kies twee beheerders voor de besloten groep.
Berichten van leden bij de vereniging houden
De zwakke plek: berichten van leden staan in de privémail en op de telefoon van contactpersonen.
Zo gaat het mis: een contactpersoon stopt na jaren, en de berichten van leden over hun ziekte blijven in de privémail van die contactpersoon staan.
Wat jullie doen: gebruik een mailadres zoals contact@ of een adres per regio, dat naar de opvolger gaat.
De ledenlijst, de nieuwsbrief en de besloten groep
De zwakke plek: een ledenlijst die iets zegt over gezondheid, mail met zichtbare adressen en een besloten groep op sociale media.
Zo gaat het mis: in een mail aan alle leden ziet iedereen wie er lid is. Een bericht uit de besloten groep wordt doorgestuurd.
Wat jullie doen: mail leden met een nieuwsbriefprogramma of het BCC-veld, zet een tweede inlogstap op de ledenadministratie, en laat alleen leden toe in de groep.
Weten wat er is, en wat te doen bij een datalek
De zwakke plek: geen overzicht van welke gegevens jullie bewaren en waarvoor, en geen afspraak voor een datalek.
Zo gaat het mis: de ledenlijst lekt uit, en niemand weet wie wat moet doen, terwijl melden soms binnen 72 uur moet.
Wat jullie doen: maak een verwerkingsregister, houd een register van datalekken bij, en spreek af wie wat doet als het misgaat.
Hoe de Checkup dat uitzoekt: jullie klikken je systemen aan, zoals de ledenadministratie, het programma voor de nieuwsbrief, de mail van de contactpersonen en de besloten groepen, en de vragen gaan over de vereniging, in jullie woorden.
Drie eerste stappen voor een patiëntenvereniging
Mail leden zonder zichtbare adressen
Gebruik voor mail aan alle leden een nieuwsbriefprogramma of het BCC-veld. Laat de eerste keer een tweede bestuurslid meekijken voordat je op verzenden drukt.
Geef contactpersonen een adres van de vereniging
Een mailadres zoals contact@ of een adres per regio houdt berichten van leden bij de vereniging. Stopt een contactpersoon, dan gaat het adres naar de opvolger.
Kies twee beheerders voor de besloten groep
Zij laten alleen leden toe en halen oud-leden weg. Zet in de groepsregels dat verhalen van anderen niet buiten de groep worden gedeeld.
Hebben jullie een noodplan als jullie IT uitvalt?
Ik werkte ruim twintig jaar op plekken waar IT altijd moet werken: bij banken, verzekeraars en ministeries. Daar heeft iedereen een noodplan, en weet iedereen wat er gebeurt als een systeem uitvalt.
Bij kleine organisaties zie ik dat bijna nooit. Tot het misgaat: een storing, een datalek, een leverancier die stopt. Daarom begon ik Insert Z. Wat bij een bank vanzelf spreekt, maak ik eenvoudig voor jullie vereniging of stichting: jullie sleutels op orde, een back-up die werkt, en een noodplan op één A4.
Jorn de Boer, oprichter van Insert Z
vanaf €29 p/m
+ €175 eenmalig voor jullie plan op maat · inclusief btw
6 maanden vast, daarna maandelijks opzegbaar
Een bestuurslid of vrijwilliger beantwoordt in eigen tempo de vragen over de vereniging, en krijgt meteen een eigen IT-plan. We kijken jullie plan na en scherpen het aan waar nodig, binnen 5 werkdagen. Daarna groeit het plan mee, ook als het bestuur wisselt.
Vragen over jullie situatie? Neem contact op.
Veelgestelde vragen
Een lid wil het eigen verhaal delen in de nieuwsbrief. Waar letten we op?
Vraag het lid vooraf wat er precies in komt, en laat het lid de tekst en de foto lezen voordat de nieuwsbrief verstuurd wordt. Houd bij dat het lid ja zei.
Wil het lid het later niet meer, haal het verhaal dan van de website. Dit is geen juridisch advies.
Onze contactpersonen werken thuis op hun eigen computer. Kan dat?
Dat kan. Het plan vraagt dan wel waar zij berichten van leden bewaren, of hun computer en telefoon een schermslot hebben, en wat er gebeurt als iemand stopt.
Een mailadres van de vereniging helpt daarbij. Stopt een contactpersoon, dan gaat het adres met de berichten naar de opvolger.
Niemand in ons bestuur weet veel van IT. Is de Checkup dan iets voor ons?
Ja. De vragen gaan over de vereniging: wie de ledenlijst bijhoudt, hoe de nieuwsbrief wordt verstuurd en wie de besloten groep beheert.
Twijfel je bij een vraag, dan geef je dat aan. Dat punt komt dan in het plan, met uitleg.
Mag een vrijwilliger een AI-assistent gebruiken voor de nieuwsbrief?
Voor het herschrijven van een eigen tekst kan dat handig zijn. Plak er geen namen, ledenlijsten of verhalen van leden in.
Het IT-plan helpt jullie daar afspraken over te maken, zodat elke vrijwilliger weet wat wel en niet kan.
Ook interessant
Verwante verenigingen en stichtingen: Hospice · Vrijwilligersorganisatie · Goede-doelenstichting · alle 113 soorten
Lees ook:
Privacy (AVG) voor een klein bedrijf: wat is passend?
AI-gebruiksregels voor je team
Deel het met het bestuur
Zit je zelf in het bestuur van een patiëntenvereniging, of ken je iemand die erin zit? Stuur deze pagina door. Ook de vrijwilliger die de website of de ledenlijst bijhoudt, heeft er iets aan.
IT op orde is ook in jouw belang. Het beschermt de gegevens van leden en vrijwilligers, en het geeft het bestuur rust, ook als er een nieuw bestuur komt.